Retinitis Pigmentosa verstehen:
Symptome erkennen, Sehkraft erhalten, Lebensqualität sichern
Plötzlich stolpert man über eine Bordsteinkante, die man doch schon hunderte Male überquert hat. Abends im Wohnzimmer scheint der Weg zur Lampe schwieriger als sonst, und auf der Straße bleibt der Gruß eines Nachbarn unbeantwortet – nicht aus Unhöflichkeit, sondern weil man ihn einfach nicht gesehen hat. Diese kleinen Irritationen sind oft die ersten Zeichen für Retinitis Pigmentosa (RP), eine genetisch bedingte Netzhauterkrankung, die Betroffenen schrittweise die Sehkraft nimmt. Ein Heilmittel gibt es bisher nicht – aber wer die Symptome früh erkennt, Sehhilfen nutzt und Unterstützung im Alltag erhält, kann seine Selbstständigkeit lange bewahren.
Retinitis Pigmentosa ist keine einzelne Krankheit, sondern ein Sammelbegriff für eine Gruppe von erblich bedingten Netzhauterkrankungen. Bei den meisten Betroffenen sterben zunächst die lichtempfindlichen Stäbchen ab, die für das Sehen bei Dämmerung verantwortlich sind. Später sind auch die Zapfen betroffen, die das Farb- und Scharfsehen ermöglichen. Die Folge: Nachtblindheit, Tunnelblick und im schlimmsten Fall Erblindung.
Retinitis Pigmentosa ist eine erblich bedingte Erkrankung. Das bedeutet, dass die fehlerhaften Informationen in den Genen verankert sind, die die Funktion der Netzhautzellen steuern. Diese Störungen führen dazu, dass die lichtempfindlichen Zellen im Auge nach und nach absterben. Häufig sind auch andere Familienmitglieder betroffen. Anders als bei manchen anderen Augenerkrankungen spielen äußere Einflüsse wie Stress, Ernährung oder Bildschirmarbeit hier keine Rolle.
Der Alltag mit RP gleicht oft einem Balanceakt zwischen Selbstständigkeit und Unsicherheit. Morgens beim Aufstehen sucht die Hand nach dem Lichtschalter – war er nicht immer hier? Der Einkauf im Supermarkt dauert länger, weil die Produkte im Regal plötzlich nicht mehr so leicht zu erkennen sind. Auf dem Heimweg fällt der Schatten der Straßenlaterne auf eine Bodenwelle – für das Auge verschwimmen die Kontraste, der Fuß findet nur tastend Halt. Viele Betroffene entwickeln eigene Tricks: Sie zählen Schritte auf bekannten Wegen, richten Möbel so aus, dass Laufwege frei bleiben, oder bevorzugen helle Kleidung, um im Dunkeln besser gesehen zu werden. Doch diese Selbsthilfemaßnahmen stoßen an Grenzen – besonders dann, wenn sich der Sehverlust verschärft.
Moderne Sehhilfen können den Alltag mit Retinitis Pigmentosa spürbar erleichtern und Betroffenen helfen, ein hohes Maß an Selbstständigkeit zu bewahren. Während sich die Einschränkungen schleichend entwickeln, bieten die richtigen Hilfsmittel in jeder Phase der Erkrankung gezielte Unterstützung:
Hier finden Sie Antworten auf häufig gestellte Fragen.
Nein, eine Heilung gibt es aktuell nicht. Es existieren jedoch erste Gentherapien für bestimmte genetische Formen, die das Fortschreiten verlangsamen können. Zudem helfen Sehhilfen und Mobilitätstraining dabei, den Alltag besser zu bewältigen.
Der Verlauf ist individuell unterschiedlich. Erste Symptome treten häufig zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auf. Die Einschränkungen nehmen meist schleichend über Jahrzehnte zu.
Zu Beginn der Erkrankung ist das Autofahren häufig noch möglich. Sobald das Gesichtsfeld jedoch stark eingeschränkt ist, wird das Fahren riskant und in der Regel nicht mehr erlaubt. Eine regelmäßige Überprüfung durch den Augenarzt ist daher wichtig.
Hilfsmittel wie elektronische Lupen, Kontrastfilterbrillen, Vorlesegeräte oder Mobilitätshilfen wie Ultraschallstöcke oder Navigations-Apps sind je nach Stadium der Erkrankung besonders hilfreich. Eine individuelle Beratung ist entscheidend.
Optoreha bietet eine persönliche Beratung direkt bei Ihnen zu Hause. Wir stellen verschiedene Sehhilfen zum Testen zur Verfügung und unterstützen Sie bei der Beantragung der Hilfsmittel bei Ihrer Krankenkasse. So finden wir gemeinsam die beste Lösung für Ihren Alltag.
Angepasste Beleuchtung, kontrastreiche Markierungen und die Nutzung von Sehhilfen wie elektronischen Lupen oder Restlichtverstärkern helfen im Alltag. Auch Apps zur Navigation oder Sprachassistenten können die Orientierung erleichtern.
Ja, es gibt zahlreiche Apps, die den Alltag erleichtern. Dazu gehören Navigations-Apps mit Sprachführung, Objekterkennungs-Apps und Anwendungen, die Texte vorlesen.
Kabel sichern, Teppiche fixieren und für gute Beleuchtung sorgen. Kontrastmarkierungen an Treppen oder Türschwellen können zusätzlich helfen.
Es gibt Hinweise, dass eine vitaminreiche Ernährung, insbesondere Vitamin A, eine positive Wirkung haben kann. Die Einnahme sollte jedoch nur nach ärztlicher Rücksprache erfolgen.
Spezielle Kontrastfilterbrillen oder Sonnenbrillen mit Seitenschutz können helfen. Auch eine Kappe mit Schirm oder ein Hut kann in hellen Umgebungen entlasten.
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